Moje Ranní Rutina Pro Správu Lupus

2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-11-27 07:10

Trvalo to mnoho let, než jsem to napravil, ale zdokonalil jsem ranní rutinu, která mi umožňuje připravit se na den a zabránit tomu, aby můj lupus získal ze mě to nejlepší. Pro mě je to všechno o pomalém a klidném odpočinku, jak je to jen možné, a ujišťuji se, že vše, co potřebuji, je přesně tam, kde to potřebuji.

Snažím se zůstat v posteli co nejvíce, než začnu svůj den, takže moje kulma, zrcadlo, kartáč a make-up jsou všechny v šuplíku vedle mé postele. Když budík ráno zhasne, pomalu vstanu z postele, půjdu do koupelny, vyčistím si zuby a umyj si obličej. Moje sprcha je postavena pro mě: je v ní lavička a vše, co potřebuji, je na délku paže. Když stojím, dělám cokoli, na co si myslím, že to vyžaduje, abych se pohyboval. Pak si znovu lehnu, jakmile to bude možné.

Heather sdílí její boj se životem poté, co byla diagnostikována lupus.

Lékařští recenzenti: William C. Lloyd III, MD, FACS Datum poslední kontroly: 2015 10. února

2019 Healthgrades Operating Company, Inc. Obsah na Healthgrades neposkytuje lékařskou pomoc. Diagnostiku a léčbu vždy konzultujte s lékařem. Všechna práva vyhrazena. Nesmí být reprodukována ani dotiskována bez povolení společnosti Healthgrades Operating Company, Inc. Používání těchto informací se řídí uživatelskou smlouvou Healthgrades.

Přepis otevřený Vždycky jsem měl malé bolesti a bolesti, na které si nikdo jiný nestěžoval, ale po jízdě na kole, pověsení se svými přáteli, jsem se zdál, že chci jen jít domů a jít spát. Opravdu jsem nic neřekl. Máma si to možná všimla, ale nemyslím si, že by se něco řeklo. Máma a táta mě vzali k neurologovi a po provedení několika testů na mě vzal své rodiče na stranu a řekl: „Na vaší dceři není nic špatného. Chce jen pozornost.“A když mi to řekli, myslela jsem … jen jsem plakala. Řekl jsem: „Mami, znáš mě.“To začalo opravdu špatnou depresi. Cítil jsem se po celé extrémní bolesti. Bylo to mimo kontrolu. Další věc, kterou vím, se probudím v nemocnici a máma a táta jsou tam, ao sedm dní později jsem diagnostikován lupusem. Nevěděl jsem o tom mnoho, ale věděl jsem, co je to lupus, protože jsem věděl, že sestra mého otce měla lupus a že sestra mé matky trpěla lupusem. Byl to takový šťastný den. Vím, že jsem plakal. Byl jsem tak šťastný. Pamatuji si při pohledu na mámu. Byl jsem tak šťastný a řekl jsem: „Nejsem blázen.“Moje matka řekla svému snoubenci, že to bude před námi drsná cesta, že si musí přečíst lupus, protože to prošlo a bylo to opravdu těžké. Pamatuji si ho, jak říká: „Je příliš pozdě. Miluji ji. Uděláme to, co chce.“A dostal jsem se do bodu, kdy: „Budeš muset jít do nemocnice. Už to nemůžeme dělat doma.“A to je, když vzplanutí bylo stejně špatné, jako to bylo, a já jsem byl zdravotně postižený a dal jsem do postele asi dva roky, a já jsem nafoukl až asi 340 liber se všemi léky a prednisonem a všemi léky, které vyžaduje jen udržuj moji lupusovou aktivitu, abych se vrátil k toliku klidu a odpočinku, jak to dokážeš, aniž by to ovlivnilo moje orgány, než jsem je už zdůraznil. Něco jsme se mazlili a on mi řekl, jak moc mě miluje a šel spát. Uprostřed noci jsem se probudil a viděl jsem jednoho z našich malých psů, jak leží na jeho hrudi, a ukázalo se, že zemřel ve spánku. Měl infarkt. Bylo mu 30 let. Vzpomínám si na volání 911 a chtěli, abych mu pomohl, dostat ho na zem a nemohl jsem. Nemohl jsem pohnout svým tělem. Nemohl jsem si pomoci, mnohem méně pomáhat svému manželovi. A to bylo opravdu těžké. Je to už 12 let, co mi byla diagnostikována, ale 10 let z těch 12 let jsem byl v posteli, trpěl lupusem, truchlil nad mým manželem a teď je to pro mě nový začátek. Mám nového muže jen něco přes rok. Jmenuje se Julian. Velmi požehnaný, že ho mám. Motivuje mě k odchodu a je velmi aktivním mužem. Mám systém. Měl jsem to roky, dokonce jako teenager. Teď si zachovávám stejnou rutinu. Umývám si obličej, čistím si zuby, vracím se do postele, abych si oblékl make-up a udělal si vlasy. Moje šaty jsou rozloženy. Dělám všechno, co mohu, když jsem vstal, ale když si půjdu sednout, abych si udělal vlasy a make-up, všechno ostatní se děje v posteli, nebo mi to manžel přinese, cokoli potřebuji. Mým snem je dělat zábavné aktivity s manželem. A moje sny jsou jeho sny a my jen mluvíme o tom, jak dělat skvělé věci a vylepšovat dům, a dělat věci jen s někým. Chci jen být šťastná, vdaná a houpat se na přední verandě s někým a stárnout s někým a ne být sama. A pokud budu mít nějaké špatné dny, nebudu sama s těmito špatnými dny.

Až se vrátím do postele, opravím si vlasy a aplikuji makeup. Pokud se cítím jako vlnit si vlasy, opírám se rukou o polštář a pomalu používám kulmu. Je to těžké, ale vidím to jako terapeutické, tvrdě pracovat na něčem, co má tak pěkný a uspokojivý výsledek. Zvednutí paží hodně vyžaduje, zejména když jsem uprostřed vzplanutí, takže kadeření vlasů je vyhrazeno pro zvláštní příležitosti. Dostávám tolik komplimentů, když mi vlasy vypadají hezky, ale nemůžu si pomoct, ale pomyslet si, „kdybys jen věděl, kolik to trvá!“

Poté, co jsem skončil s mým make-upem a vlasy, sedím na posteli a oblékám si šaty. Nekupuji žádné oblečení, které je třeba vyžehlit, nebo které má knoflíky, zipy nebo přezky, abych snížil ranní boj s lupusem. Můj manžel mi obvykle přináší snídani v posteli a zůstanu v posteli nebo v křesle, dokud nebudu muset opustit dům. Abych si udržel kontrolu nad mým lupusem, musím si odpočinout a připravit se na den co nejvíce.