2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-05-24 11:57
Každý den, kdy jsem se probudil, jsem zvědavý na svou dceru, Meredith. Zajímalo by mě, jak se dnes cítí, když jí bolí ramena, jestli jsou její oteklé prsty, jestli na ně může nasadit prsteny. Byla jí diagnostikována lupus, když jí bylo 19 let, ai když je jí nyní 25 a vdala se, pořád jsem se probudila a přemýšlela.
Poté, co byla diagnostikována Meredith, byl jsem šokován. Neznal jsem nikoho, kdo měl lupus, a nikdo v historii mé rodiny ho neměl. Nejdřív jsem tomu nevěřil. Když jsem to nakonec přijal, věděl jsem, že to bude změna života. Jak je nyní v normě, první věcí, kterou jsem udělal, bylo jít online a zkusit zkoumat nemoc. To jsem se naučil, je to nejhorší, co můžete udělat. Lupus je to, čemu říkají „sněhová vločka:“žádné dva lidi s lupusem nebudou mít přesně stejné příznaky. Říká se také velkému maskovi. Online připojení mi poskytlo spoustu informací, o kterých jsem si nebyl jistý, že jsou relevantní pro situaci Meredith. Vyděsilo mě to. Pokud vše, co děláte, je online, můžete to také sbalit, jít do svého pokoje a počkat, až vás Pán vezme, protože vám to vůbec nepomůže.
Marie Rich hovoří o svém úsilí pustit se jako pečovatelka lupusů.
Lékařští recenzenti: William C. Lloyd III, MD, FACS Datum poslední kontroly: 2015 10. února
2019 Healthgrades Operating Company, Inc. Obsah na Healthgrades neposkytuje lékařskou pomoc. Diagnostiku a léčbu vždy konzultujte s lékařem. Všechna práva vyhrazena. Nesmí být reprodukována ani dotiskována bez povolení společnosti Healthgrades Operating Company, Inc. Používání těchto informací se řídí uživatelskou smlouvou Healthgrades.
Přepis otevřený Ona milovala výrobu panenkových šatů. Vezme si oblečení, jako staré oblečení, které už nebude používat, nebo jsem se chystal vyhodit, a ona je porezala a vyrobila je pro své panenky, a ona to ráda dělala a byla velmi aktivní. Problémy s Meredithem začaly, když jí bylo asi 19 let. Šla na vysokou školu a pamatuji si, jak mě volala, prostě si nikdy nestěžovala, ale řekla: „Mami, probouzím se a má tvář je oteklá. opravdu bolí. Moje kolena mě zabíjí. “Právě se to dostalo do bodu, kdy jsem prostě nemohl říci: "Jenom se o sebe nestaráš." Protože z mého pohledu byla na vysoké škole a nestarala se o sebe. Zdržovala se pozdě a nedělala to, co měla dělat. Byli jsme nesmírně šťastní, protože jsme šli k internistovi a on se podíval na její ruce a vzal jí pár … víte, podíval se na její kolena, pak s ní trochu mluvil a řekl: "No, podle mého názoru, " a toto nebylo bez laboratoří, "je to buď RA nebo lupus." Takže nás poslal k lékaři, byla to pro nás velmi špatná zkušenost. Došla k závěru, že to byla RA, a začala jmenovat všechny tyto léky a to, co budou dělat, a jedním z nich byl lék, který používají pro chemo. Říkal jsem si: „Ne. Neuděláme to. Ještě jsme neměli žádné laboratoře. Nebyla provedena žádná krevní práce a mluvíme o lécích, které lidem dávají rakovinu.“Všichni jsme byli v tom okamžiku frustrovaní, nechtěl jsem vidět Meredith v žádné další bolesti. Chtěl jsem odpovědi. Potřeboval jsem odpovědi. Její příznaky jsou právě teď relativně pod kontrolou. Viděl jsem ji, když neměla léky, a bylo to nesmírně bolestivé. Jen doufám, že to lék udrží a bude schopna udržet normální životní styl. Myslím, že moje rada by byla pokusit se jim poskytnout všechny nástroje, které mohou. Když mají nástroje, když mají znalosti, když znají svá omezení, myslím, že je mnohem snazší se pustit. Nevím, že budu schopen stoprocentně pustit. Pomáhá mi vidět, jak Meredith řídí její lupus a ovládá věci, které potřebuje převzít kontrolu. Je to velmi statečná žena. Už není dívka. Obdivuji ji a vidím, jak roste a mění se a opravdu bere tuto nemoc a učí se s ní žít. Přál bych si, aby mi někdo řekl, že lupus je u každé osoby jiný. Že se vše, co čtete, nestane. U některých lidí je to jako časovaná bomba. Někteří lidé to nazývají nemoc, je to onemocnění sněhové vločky, žádné dvě sněhové vločky nejsou podobné. No, dva lidé s lupusem nejsou podobní. Všechno, co se děje s jinou osobou, vás nemusí nutně ovlivnit. Přál bych si, aby mi někdo řekl, že je to opravdu jedinečná nemoc, jedinečná pro každou osobu.
Nejlepší informace, které jsem obdržel, byla od Lupusovy nadace v Pensylvánii, která se nachází v Pittsburghu. Když jsem je kontaktoval, poslali mi jasné a přesné informace. Poskytli mi procenta: procento lupusových pacientů užívajících steroidy, pravděpodobnost, že lupus ovlivní pacientovy orgány, procento žen s lupusem, které potratí v prvním trimestru atd. Jejich brožury mi daly mnohem faktičtější znalosti než většina věcí na internetu, což bylo příliš obecné a ne příliš užitečné.
Naučit se nastavovat hranice
Hodně jsem se naučil, když jsem se snažil starat o svou dceru. Bylo to těžké, protože byla diagnostikována, když byla na vysoké škole, takže jsem se obával, že se o sebe nestará. Životní styl vysoké školy je přesně opakem toho, co lupus potřebuje. Meredith nemůže zůstat venku, nemůže příliš pít, nemůže sedět na slunci na jarních prázdninách, nemůže jíst nezdravé jídlo po celou dobu. Má přísnou stravovací a cvičební režim a musí zůstat neustále odpočinutá a mimo slunce. Zabilo mě to, když byla na vysoké škole, protože byla tak bezohledná. Snažil jsem se s ní zůstat v kontaktu co nejvíce - mluvili jsme téměř každý den a my jsme text a e-mail - cokoli, takže jsem věděl co nejvíce o tom, jak se jí daří.
Po promoci, když se Meredith vrátil domů, byl to stále boj. Chtěla v noci chodit s přáteli a dělalo mi starosti, že si neodpočívala. Chodila na koncerty na slunci a měla bych obavy o její kůži. Její odpověď byla vždy stejná: mami, můžu se o sebe postarat. Způsobilo to mezi námi velké tření.
Nyní, když je Meredith vdaná a žije se svou manželkou hodinu pryč, snažím se ji pustit. Řeknu, že byla velmi laskavá - dovoluje mi nag a projevit své obavy. Naslouchá mé radě a potom mi vždy říká, že bude v pořádku. Přiznám se, předstírám, že pustím. Ne zcela jsem se oddělil od své role pečovatele. Někdy obcházím - říkám svému manželovi, jejímu bratrovi nebo jejímu manželovi, aby jí něco zmínil. Jakmile se odstěhovala, věděla jsem, že bude na ní, aby vzala v úvahu posledních několik let a vzala je s sebou. Snažím se věřit tomu, že si vezme 30 SPF a každých 30 minut vystoupí ze slunce. V 19 letech byla extrémně odolná, ale teď, ve 25, si myslím, že konečně rozumí.
Jak se pečovatel vyrovnává s Lupusem
Nevidím se jako silný člověk. Myslím, že kdybych byl silný, byl bych ochoten se ponořit do světa lupusu. Připojil bych se k podpůrným skupinám a nadacím. Zvládám to nejlepším způsobem, jak umím, a to je sdílet se se skutečně dobrými přáteli a rodinou. Mluvím s lidmi, o kterých vím, že budou pozitivní a povznášející. Lupus je jen část toho, kdo je Meredith - nedefinuje ji. Je to jen nemoc, se kterou byla diagnostikována. Jako pečovatel jsem se musel vypořádat s tím, že nikdy nevím, jaké to je. Nikdy nedokážu pochopit bolest, kterou zažívá, a to, jak moc její život zasáhla tato nemoc. Mohu se na ni dívat a cítit se špatně a pokusit se jí usnadnit život, ale nikdy nebudu vědět, kolik bolesti v ní je.
Meredith je krásná dívka a lidé si myslí, že má všechno. Ale to, jak vypadá z vnějšku, může být opakem toho, jak se cítí zevnitř. To je další problém s lupusem - vždycky nevypadáte nemocně, jako někdo, kdo ztrácí vlasy nebo se stává emocionálním. Lupus je neviditelná nemoc, ale je to skutečné. Když lidé uvidí Meredith vypadat naprosto normálně, je snadné si myslet, že přehání její bolest. Ale je to skutečné.
Myslím, že protože většina pacientů s lupusem vypadá relativně normálně, veřejné povědomí o lupusu chybí. Lidé o tom slyšeli, ale nejsou si zcela jisti, co to znamená. Problém je, že lupus není nová nemoc. Lékaři to identifikovali více než padesát let, ale léčba zůstala stejná. První nový lék na léčbu lupusu za více než půl století konečně získal schválení od FDA asi před rokem. Doufám, že čím více lidí bude touto chorobou vystaveno, bude na farmaceutické společnosti vyvíjen větší tlak, aby našli alternativní léčbu a / nebo léčbu. Když má Meredith světlice, její lékař se okamžitě obrátí na steroidy, které nechce užívat. Potřebujeme více výzkumu, abychom mohli podpořit a vyvinout více možností léků. Právě teď je Meredithův lupus docela mírný, ale to se může kdykoli změnit. Doufám více než cokoli jiného, že v jejím životě bude lék.
