Hidradenitis Suppurativa: Skryl Jsem Se

2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-11-27 07:10

Před 16 lety jsem odešel z domova a poté jsem vystudoval střední školu. Přestěhoval jsem se z horního New Yorku do teplejšího klimatu a v tom teplejším klimatu se mi stalo něco, co se nikdy předtím nestalo.

To, co začalo jako hrudkovitá hrudka na mém stehně, se rozrostlo na 4 nebo 5 palcové otevřené léze. Totéž se stalo na druhém stehně a nakonec se na mé pánvi objevily a rozmnožily stejné příšerné příšery. Nevěděl jsem, co to je a po pravdě jsem nechtěl. Můj nejlepší odhad byl, že to byl špatný případ oparu - což nebylo nic, co bych chtěl, aby někdo věděl nebo viděl.

Takže jsem jen nosil kalhoty, pokračoval v bussing tabulkách a protlačil bolest. Od té doby jsem se dostal na vysokou školu, stal jsem se grafickým designérem, založil vlastní společnost a dokonce pracoval pro společnost Fortune 100 jako architekt uživatelského rozhraní. 20 let jsem nikomu neřekl o mých tajných lézích.

Ale konečně, letos v květnu, poté, co jsem zažil vážnou krvácivou událost a při prezentaci v práci, jsem se rozhodl udělat nějaký výzkum. Ukázalo se, že mám fázi 3 hidradenitis suppurativa (HS), také nazývanou akné inversa. Jednoduše řečeno, HS je zánětlivé kožní onemocnění, které se vyznačuje opakujícími se uzly nebo abscesy, velkými otevřenými ranami nebo dutinami, zjizvením a hnisavým výtokem podobným zápachu. Ale je toho víc než to. Mnoho lidí s akné inversa má mírné případy, kdy mají jen jeden nebo dva "vzplanutí-up" najednou. Důl je o něco složitější, s více vzájemně propojenými sinusovými cestami a abscesy v oblasti mého stehna, pánve a hýždí.

Nejsem přehnaný, když říkám, že je to nejhorší fyzická bolest, kterou si lze představit (doslova obrovská bolest v zadku). V těchto oblastech v podstatě dostanu 2 palce hluboké, slavící a otevřené boláky. Připadá mi, jako by mi na kůži stříhal naostřený nůž s horkou bílou barvou, který se tam zasekl - a bohužel s tím nemůžu nic dělat. Neexistuje žádný lék na HS, jen ošetření. Ale získání vhodného ošetření je obrovský rozdíl!

Mnoho pacientů bude léčit biologické přípravky pro dlouhodobou léčbu nebo kortikosteroidy pro krátkodobé vzplanutí. Antibiotika jsou obzvláště důležitá pro jednotlivce s tímto stavem, protože tyto otevřené rány nás extrémně náchylné k infekci. Například jsem měl celulitidu, bakteriální infekci kůže a okolní tkáně. V současné době jsem na čtyřech různých antibiotikách - tři orální a jedno aktuální. Protože můj případ je tak závažný a abscesy jsou tak hluboké a vzájemně propojené, nedávno jsem byl doporučen k rozsáhlé excizní operaci, kde chirurg bude hluboko řezat do mé kůže a odstraňovat velké části obklopující postižené oblasti. Operace bude pravděpodobně vyžadovat kožní štěp pro uzavření rány a dlouhou dobu zotavení. Ale pokud to zastaví abscesy, nebo dokonce sníží závažnost mého HS, myslím, že to bude víc, než za to.

Do té doby budu obhajovat každého, kdo žije s touto nemocí. Tolik lidí neříká svým nejbližším příbuzným a přátelům o stavu. Tolik se bojí zjistit, co jsou léze, protože - dovolte mi, abych vám řekl - děsivě vypadají. Mohli bychom být extras v příští sezóně The Walking Dead bez speciálních efektů.

Od učení o mém HS jsem se stal certifikovaným výzkumným pracovníkem. Vytvořil jsem webovou stránku věnovanou vzdělávání dalších pacientů o stavu a dávám jim platformu pro sdílení jejich příběhu.

Moje rada pro každého, kdo byl nově diagnostikován s hidradenitidou suppurativa, je najít podpůrnou skupinu. Doslova nás jsou tisíce; nejsme sami. Také bych radil těmto jednotlivcům, aby s jejich HS jednali holisticky a byli si vědomi komorbidit. Studie stále více ukazují, že HS souvisí s dalšími autoimunitními stavy, jako je Crohnova choroba, syndrom dráždivého tračníku, revmatoidní artritida a další.

A co je nejdůležitější, nebojte se sdílet svůj příběh. Bojujte se stigmou. Jsem hotový za to, že jsem se za tento stav styděl. Jsem se schoval.

Ron Bercume žije mimo Philadelphii. Žije s těžkou hidradenitidou suppurativa 20 let a stal se silným zastáncem. Vytvořil první web plně věnovaný povědomí o hidradenitis suppurativa: hsawareness.org.