Hidradenitis Suppurativa: Získání Diagnózy

2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-11-27 07:10

Být dospívající dívka může být docela emotivní. Vaše tělo se mění, vaše hormony se mění a mnoho věcí se může cítit jako konec světa. Mé dospívající roky byly obzvláště traumatické, protože s mými hormonálními změnami jsem zažil nástup hidradenitidy suppurativa (HS), ale neměl jsem tušení, co to je. Ve skutečnosti jsem nevěděl, co to bylo teprve loni, téměř 30 let po mé první vzplanutí.

HS, také nazývaná akné inversa, je stav kůže charakterizovaný opakujícími se bolestivými abscesy a lézemi v podpaží, na stehnech, tříslech, prsou a opravdu kdekoli se spoustou potních žláz.

Když jsem poprvé začal dostávat světlice, byly na mých stehnech a vzpomínám si, jak jsem chodil po chodbách vysoké školy s krví kapající mi nohu z prasklého abscesu. Tehdy jsem si myslel, že to bylo jen proto, že jsem měl nadváhu a moje stehna se třela dohromady; že se mnou bylo něco špatného, a to byla moje chyba.

Styděl jsem se a nechtěl jsem to nikomu říct.

Když jsem začal v oblasti třísla zapalovat světlice, řekl jsem své matce, ale neřekl jsem jí o tom, co se děje s mými stehny, protože jsem si nemyslel, že by to mohlo být spojeno. HS se v různých částech mého těla projevovala odlišně. Moje matka a babička, která byla zdravotní sestrou, si myslela, že jsem se právě vařila.

Když jsem začal dostávat abscesy na prsa a hýždě ve svých 20 letech, viděl jsem praktického lékaře, který mě mylně diagnostikoval kontaktní dermatitidou - v zásadě alergickou reakcí.

Problémy však přetrvávaly. V zásadě jsem měl akné inversu všude, kde to lidé obvykle získají: moje stehna, třísla, hýždě, prsa, pod podpaží - dokonce bych si na svých stranách mezi nohama a boky nechal abscesy.

Přesto jsem tečky nikdy nepřipojil. V té době jsem viděl dermatologa na cystické akné a jednou před schůzkou jsem vypukl 12 světlicemi nahoru a dolů po svých stranách. Když jsem konečně vypracoval odvahu ukázat dermatologovi léze, okamžitě věděl, že to byla akné inversa a začal mě léčit.

Už jsem užíval antiandrogen pro mé cystické akné, které blokuje receptory androgenů (nebo mužských pohlavních hormonů) a často se používá k léčbě těžkých akné, HS a dalších stavů. Můj dermatolog zvýšil dávku mého antiandrogenu a předepsal denní antibiotikum, aby pomohl snížit riziko infekce. Když dojde k prasknutí aktivní HS léze, jste náchylní k infekcím a některé mohou být potenciálně fatální, jako je celulitida. Z tohoto důvodu, když začnu mít vzplanutí, bych měl preemptivně zvýšit dávku antiandrogenů a zahájit nový režim ještě silnějších antibiotik.

Antiandrogeny a antibiotika fungovaly dobře, aby snížily závažnost mých světlic. Nepovažuji je za lék, ale jen za jiný způsob, jak kontrolovat účinky HS, jak nejlépe umím. Kromě předepsaných léků se snažím zvládat bolest světlice pomocí horkého obkladu na postižených oblastech a volným oděvem. Dokonce jsem musel nosit maxi podložky v mé podprsence, abych zabránil tomu, aby se tvrdý okraj podprsenky otřel o protlačení nebo tlačil do světlice, protože i když se nic nedotklo světlice, bolest je nesnesitelná.

Moje nejlepší rada pro někoho, u kterého byla nově diagnostikována HS, nebo pro někoho, kdo trpí lézemi nebo symptomy HS, není žít v hanbě. Věřte mi, vím, že je to snadněji řečeno než uděláno - čekal jsem 30 let na správnou diagnózu. Ale čím více o tom mluvíme, tím více lidí se o tom dozví. Tam je věda o HS a odborníci vyškolení k léčbě. Vzdělávejte se na společných podmínkách. Osobně mi také byla diagnostikována artritida a fibromyalgie související s mým HS. A co je nejdůležitější, pokud trpíte touto podmínkou, prostě vím, že nejste sami.

Fawn Griswold, 39, žije v Pensylvánii. Právě jí byla diagnostikována hidradenitida suppurativa před rokem, ale žije se stavem téměř 30 let.